क्या इंटरनेट से अपने अस्पताल के बिल का भुगतान करने के लिए कहना उचित है?
क्राउडफंडेड स्वास्थ्य सेवा के साथ आने वाले नैतिक मुद्दे
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शटरस्टॉक / फ़्लिकर / अटलांटिक
अप्रैल 2013 में, अकीवा और अमांडा ज़ब्लॉकी ने देखा कि उनका आठ महीने का बेटा इदान अजीब तरह से सांस ले रहा था। शायद सिर्फ एक बगीचे-किस्म के वायरस, बाल रोग विशेषज्ञ ने उन्हें बताया, एक जिसे बस अपना कोर्स चलाने की जरूरत है। अगले दो हफ्तों के लिए, उन्होंने देखा और इंतजार किया- वह खेला, खाया, और बिल्कुल सामान्य लग रहा था, अकीवा ने परिवार के बारे में लिखा ब्लॉग , उसकी श्वसन दर को छोड़कर - लेकिन जब इदान का ऊर्जा स्तर गिर गया, तो वे उसे एक और रूप और एक्स-रे के लिए वापस ले गए।
इस बार, डॉक्टर ने उन्हें सीधे अस्पताल भेज दिया, जहां इदान को बाल चिकित्सा गहन चिकित्सा इकाई में भर्ती कराया गया और उन्हें सांस लेने में मदद करने के लिए ऑक्सीजन दी गई। कुछ दिन पहले डॉक्टरों ने पहचाना कि उसके फेफड़ों में क्या खराबी थी: पीसीपी, एक कवक निमोनिया जो आमतौर पर एड्स रोगियों में देखा जाता है। एचआईवी वायरस के लिए एक परीक्षण नकारात्मक था, और इदान को वेंटिलेटर पर रखा गया था क्योंकि डॉक्टरों को यह पता लगाने के लिए संघर्ष करना पड़ा कि एक स्वस्थ बच्चे में संक्रमण क्यों होता है जो आमतौर पर प्रतिरक्षा की कमी वाले लोगों में पाया जाता है।
उत्तर, उन्हें जल्द ही पता चला, हाइपर आईजीएम सिंड्रोम था, एक आनुवंशिक बीमारी जो हर मिलियन लोगों में से सिर्फ दो को प्रभावित करती है और शरीर की प्रतिरक्षा सुरक्षा को भी कम से कम संक्रमण के खिलाफ बेकार कर देती है। तुरंत, ज़ब्लॉकिस का जीवन वित्तीय गणनाओं की झड़ी बन गया: इदान को साप्ताहिक इम्युनोग्लोबिन इन्फ्यूजन की आवश्यकता होगी, जिसकी लागत हजारों डॉलर प्रति माह होगी, जब तक कि वह एक अस्थि-मज्जा प्रत्यारोपण से नहीं गुजर सकता, इस स्थिति का एकमात्र ज्ञात इलाज। प्रत्यारोपण में ही सैकड़ों हजारों डॉलर खर्च होंगे; यदि यह असफल रहा, तो उसे जीवन भर जलसेक की आवश्यकता होगी। और क्योंकि डेकेयर ने इदान की नाजुक प्रतिरक्षा प्रणाली के लिए बहुत अधिक जोखिम पैदा किया, अकीवा ने घर पर रहने और उसकी देखभाल करने के लिए अपनी नौकरी छोड़ दी, जिससे परिवार को एक आय के साथ यह सब कवर करने के लिए छोड़ दिया गया।
'वह खेला, खाया, और अपनी श्वसन दर को छोड़कर पूरी तरह से सामान्य लग रहा था।'अकीवा ने कहा, यह इदान के जलसेक को कवर करने के लिए उनका बीमा प्राप्त करने की लड़ाई थी; अंततः, वे घर पर मिलने वाले उपचार के लिए कवरेज प्राप्त करने में सक्षम थे, लेकिन अस्पताल में संक्रमण नहीं। और जब परिवार ने महीनों के शोध के बाद इदान के अस्थि-मज्जा प्रत्यारोपण के लिए एक अस्पताल को चुना, तो उन्हें एक और लड़ाई का सामना करना पड़ा। सिएटल में अस्पताल - पूरे देश में मैनहट्टन में अपने घर से - ट्रेओसल्फान का इस्तेमाल किया, एक ऐसी दवा जिसके कई दुष्प्रभाव नहीं थे, लेकिन अभी भी अमेरिका में नैदानिक परीक्षणों में था, उन्होंने कहा, परिवार की बीमा कंपनी ने भाग लेने के लिए सहमति व्यक्त की प्रक्रिया को कवर करते हैं, लेकिन वे अभी भी उस राशि से अभिभूत थे, जो बीमा के लिए भुगतान की गई राशि से अधिक थी - और उन्हें पता था कि अधिक बिल आ रहे थे।
इसलिए उन्होंने इंटरनेट की ओर रुख किया।
मई में, इदान के निदान के एक महीने बाद, अमांडा और अकीवा ने ए पृष्ठ YouCaring.com पर, जो खुद को व्यक्तिगत और धर्मार्थ कारणों के लिए एक धन उगाहने वाली वेबसाइट के रूप में वर्णित करता है।
हमें यह सुनिश्चित करने के लिए धन जुटाने में आपकी सहायता की आवश्यकता है कि, चाहे हमारे साथ कुछ भी हो, इदान के पास सर्वोत्तम संभव चिकित्सा देखभाल, एक सफल प्रत्यारोपण और चिकित्सा लागत को कवर करने के लिए पर्याप्त धन है, उन्होंने लिखा। . हम जानते हैं कि हम यह अकेले नहीं कर सकते। उनका लक्ष्य 250,000 डॉलर था।
अकीवा ने कहा, पहले दो हफ्तों के भीतर, हमने केवल परिवार और दोस्तों से लगभग ,000 या ,000 जुटाए।
फिर जुलाई में, न्यूयॉर्क डेली न्यूज ज़ाब्लॉकिस के फ़ंडरेज़र पर एक कहानी प्रकाशित की; अगले सप्ताह के दौरान, सीबीएस , एबीसी , तथा एनबीसी सभी ने इदान के इलाज के लिए भुगतान करने के परिवार के संघर्ष पर कहानियां चलाईं। पैसा और भी तेजी से आने लगा।
उस समय, बहुत से लोग दान कर रहे थे कि हमें नहीं पता था कि वे कौन थे, अकीवा ने कहा। वैधता के मामले में मीडिया का ध्यान एक बड़ी टक्कर थी, क्योंकि वहाँ बहुत सारे चिकित्सा अनुदान संचय हैं।
जिसने कभी-कभी उसे और अमांडा को आश्चर्यचकित कर दिया: इदान को पकड़ने वाला क्यों था? हम हमेशा यह पता लगाने की कोशिश कर रहे थे कि एक, उन्होंने कहा। उन कुछ हफ्तों में जब सबसे अधिक ध्यान दिया गया था, हम जैसे थे, 'हर कोई इतनी दिलचस्पी क्यों रखता है?'
* * *YouCaring, GoFundMe, और Indiegogo Life जैसी साइटें कैंसर के इलाज से लेकर इन-विट्रो फर्टिलाइजेशन (आईवीएफ) तक, चिकित्सा खर्चों में मदद की तलाश में लोगों द्वारा स्थापित हजारों पेजों को संचयी रूप से होस्ट करती हैं। ये क्राउडफंडिंग पेज परिवार और दोस्तों के लिए मदद करने और किसी प्रियजन के स्वास्थ्य की स्थिति के बारे में अपडेट प्राप्त करने के लिए एक जगह हैं - लेकिन वे एक ऐसी जगह भी हैं जहां अजनबी लॉग ऑन कर सकते हैं और किसी ऐसे व्यक्ति को दान कर सकते हैं जिससे वे पहले कभी नहीं मिले हैं।
इंटरनेट पर अपनी त्रासदी साझा करने वाले सभी लोगों में से कौन दाताओं को क्लिक करने के लिए लुभा सकता है?YouCaring के संचार के प्रमुख लियोनार्ड ली ने कहा, मुझे लगता है कि हम कभी-कभी पीयर-टू-पीयर चैरिटेबल गिविंग के उद्भव को देख रहे हैं। तो यह धारणा कि आप किसी ऐसे संगठन को नहीं दे रहे हैं जो तब यह तय करता है कि वह धन का उपयोग कैसे करेगा। [दाता] कह सकते हैं, 'मैं इस विशिष्ट व्यक्ति को दे रहा हूं, मैं उनकी आवश्यकता से पहचान करता हूं।'
हालांकि, किसी एक को चुनने का अर्थ इसे अन्य सभी के ऊपर चुनना भी है।
मेडिकल क्राउडफंडिंग अभियान के लिए दान करने के लिए दाताओं को प्राप्तकर्ताओं के साथ एक बार अधिक अंतरंग और अधिक निर्णय लेने की आवश्यकता होती है। अपने सबसे बुनियादी और सबसे कठोर पर, तुलनात्मक खरीदारी के विपरीत कुछ भी उबालने का कार्य: इंटरनेट पर अपनी त्रासदी साझा करने वाले सभी लोगों में से कौन पैसे का सबसे योग्य है? और, उससे पहले, दाताओं को क्लिक करने के लिए कौन लुभा सकता है?
जैसा कि मेडिकल क्राउडफंडिंग अधिक लोकप्रिय हो गया है, इसलिए इसके तथाकथित पूर्ण शिकार का विचार भी है, जॉन्स हॉपकिन्स विश्वविद्यालय में एक बायोएथिसिस्ट और बाल रोग के प्रोफेसर मार्गरेट मून ने कहा: वह व्यक्ति जिसकी देखभाल के लिए भुगतान करने में असमर्थता बहुत खराब हो गई भाग्य और खराब कवरेज, अगर उनके पास कोई बीमा था। उन्होंने सब कुछ ठीक किया, उन्होंने सभी संभावनाओं का पता लगाया और अभी भी कम रह गए थे, उसने कहा। इन साइटों को दान करने वाले लोग नहीं जानते कि किसी ने अनुरोध किया है क्योंकि वे अपने बीमा का पता नहीं लगा सके, या क्योंकि उनके बीमा ने उन्हें विफल कर दिया। क्या आप किसी ऐसे व्यक्ति को दान करने के इच्छुक नहीं होंगे जिसने अपना बीमा समाप्त कर दिया हो?
ज़ाब्लॉकिस, इस परिभाषा के अनुसार, सही क्राउडफंडिंग अभियान हैं- लेकिन इससे पहले कि लोग अपनी कहानी पढ़ सकें और बीमा के साथ अपने संघर्षों के बारे में जान सकें, उन्हें इसमें शामिल होना पड़ा। अकीवा के पास एक और सिद्धांत था कि इदान की कहानी इतनी प्रतिध्वनित क्यों हुई थी दृढ़ता से: वह वास्तव में प्यारा बच्चा है, उसने कहा। यह सच है- परिवार का ब्लॉग अस्पताल के कमरे में ली गई तस्वीरों में भी इदान, मोटा और खुशमिजाज तस्वीरों से भरा है।
[जब] वह वेंटिलेटर पर था और अपने आप सांस नहीं ले सकता था और बिस्तर पर रोक दिया गया था, वह मुस्कुरा रहा था और व्यस्त था और उसकी आंखें खुली थीं और वह संवाद कर रहा था, अमांडा ने कहा। मुझे लगता है कि इसने लोगों से बात की।
इससे पहले कि दानकर्ता यह चुन सकें कि किसे फंड देना है, साइटें स्वयं इस बारे में चुनाव करती हैं कि किसे फंडिंग के लिए पूछने की अनुमति होगी। सितंबर 2014 में, GoFundMe सुर्खियां बटोरीं इसके बाद बंद करना बेली नाम की एक महिला का धन उगाहने वाला पृष्ठ, जो गर्भपात के लिए धन एकत्र कर रही थी। उसके पास कोई बीमा नहीं था, बेली ने अपने पृष्ठ पर लिखा था, और किसी न किसी, अनियोजित और अप्रत्याशित गर्भावस्था से जटिलताओं ने उसे नौकरी रखने में असमर्थ बना दिया था।
'हम उन अभियानों की अनुमति नहीं देते हैं जिन्हें विभाजनकारी माना जा सकता है। गर्भपात एक अच्छा उदाहरण होगा।'बेली के फ़ंडरेज़र को हटाने के बाद (उसे उस समय तक दान किए गए धन को रखने की अनुमति दी गई थी), साइट ने उन कारणों की एक सूची जारी की, जिन्हें आगे बढ़ने से प्रतिबंधित किया जाएगा, जिसमें सीधे गर्भपात (मानव या पशु) का वित्तपोषण शामिल है।
जैसा कि हम बड़े पैमाने पर करते हैं, यह महत्वपूर्ण है कि GoFundMe का उपयोग इस तरह से किया जाए कि हमारे समुदाय और कंपनी को गर्व हो, कंपनी ने एक में कहा बयान . (यूकेयरिंग के ली ने कहा कि उनकी साइट की एक समान नीति है: हम क्राउडफंडिंग अभियानों की अनुमति नहीं देते हैं जिन्हें हमारे समुदाय के लिए विभाजनकारी माना जा सकता है, उन्होंने कहा। गर्भपात एक अच्छा उदाहरण होगा।)
GoFundMe एक निजी कंपनी है, और चिक-फिल-ए या स्टारबक्स की तरह, यह बहुत कुछ कर सकती है जो वह चाहती है, कैटलिन डेवी लिखा था में वाशिंगटन पोस्ट नई गाइडलाइंस जारी होने के तुरंत बाद। लेकिन यह उस साइट के लिए एक आकर्षक प्रस्थान है जिसने पहले खुद को सचमुच सभी और सब कुछ के लिए एक मंच के रूप में बिल किया था।
* * *जब अकीवा और अमांडा ने इदान के अस्थि-मज्जा प्रत्यारोपण के लिए एक अस्पताल की खोज शुरू की, तो अकीवा ने कहा, वे जिन लोगों का दौरा करते थे, वे हमें यह कहते हुए ये पर्चे प्रदान करेंगे, 'प्रत्यारोपण बहुत महंगा है, इसकी लागत एक मिलियन डॉलर से अधिक हो सकती है, हम धन उगाहने की सिफारिश करें ... यह वास्तव में थोड़ा हास्यपूर्ण था, क्योंकि उन्होंने सेंकना बिक्री और स्थानीय चर्च या आराधनालय के अनुदान संचय की सिफारिश की थी।
उनके लिए, क्राउडफंडिंग स्पष्ट रूप से बेहतर विकल्प था: यह न केवल एक आराधनालय सेंकना बिक्री से अधिक पैसा ला सकता है, यह इदान की कहानी को उनके तत्काल सामाजिक नेटवर्क से परे यात्रा करने की अनुमति भी दे सकता है। इंटरनेट पर, उनका कारण जहां वे रहते थे और जिसे वे जानते थे, वहां से अनबाउंड हो सकते हैं।
हमने कभी नहीं कहा, 'कृपया दान करें।' हमने हमेशा कहा, 'कृपया लाइक और शेयर करें, अमांडा ने कहा। दिन के अंत में, एक व्यक्ति जिसने एक निश्चित राशि का दान किया और फिर चला गया, उसने उस निश्चित राशि का दान कर दिया। लेकिन एक व्यक्ति जो कुछ भी दान नहीं करता है, लेकिन इसे 10 अन्य लोगों में फैलाता है, और वे इसे 10 अन्य लोगों तक फैलाते हैं … अधिक।
लेकिन मेडिकल बिलों के बोझ से छुटकारा पाने के लिए इंटरनेट की क्षमता समान रूप से वितरित नहीं की गई है, एलिजाबेथ युको ने कहा, फोर्डहैम यूनिवर्सिटी के सेंटर फॉर एथिक्स एजुकेशन में बायोएथिसिस्ट: इन प्रोफाइल को बनाने के लिए, आपके पास कंप्यूटर तक पहुंच होनी चाहिए, आपको करना होगा अपेक्षाकृत तकनीक-प्रेमी बनें।
'इन प्रोफाइलों को बनाने के लिए, आपके पास कंप्यूटर तक पहुंच होनी चाहिए, आपको अपेक्षाकृत तकनीक-प्रेमी होना चाहिए।'यदि हम स्वास्थ्य देखभाल की लागत के लिए क्राउडसोर्सिंग का उपयोग एक अच्छी स्वास्थ्य सेवा प्रणाली को बदलने के तरीके के रूप में करते हैं, तो हम वास्तव में एक नई स्वास्थ्य असमानता पैदा कर रहे हैं, मून ने सहमति व्यक्त की। लेकिन उनके लिए, मेडिकल क्राउडफंडिंग के इर्द-गिर्द सबसे अधिक दबाव वाला नैतिक सवाल यह नहीं है कि यह असमानताओं को उजागर करता है, या दाताओं को किस तरह से फंड देना है, या कैसे साइटों को चुनना है कि किसे होस्ट करना है - यही कारण है कि अभ्यास पहली जगह में आवश्यक हो गया है।
एक चिंता है कि यह एक स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के लिए एक पॉप-ऑफ वाल्व बन जाएगा जो अपना काम नहीं कर रही है। उसने कहा। अगर कोई कैंसर के इलाज की लागत को कवर करने के लिए पैसे जुटा रहा है, तो दूसरी तरफ यह सवाल उठता है कि हमारी स्वास्थ्य प्रणाली आवश्यक देखभाल के लिए भुगतान क्यों नहीं कर रही है?
यह एक उचित प्रश्न है, लेकिन यह भी एक है कि ज़ाब्लॉकिस- और बेली जैसे लोगों के पास इसके लिए बहुत कम समय है।
* * *जब लोग YouCaring पर धन उगाहने वाले पृष्ठ खोलते हैं, तो हम अनुशंसा करते हैं कि वे खुले और ईमानदार हों, ली ने कहा। लोग इससे जुड़ेंगे।
लेकिन खुलेपन के विपरीत, इंटरनेट पर, गोपनीयता है - और पूर्व पर जोर देने का मतलब है कि बाद के लिए चिंताओं को छोड़ दिया जाना चाहिए। एक अभियान की सफलता इस बात पर निर्भर कर सकती है कि वह किसी व्यक्ति के स्वास्थ्य इतिहास, वित्तीय स्थिति और यहां तक कि आनुवंशिक संरचना के बारे में कितना खुलासा करता है, वह जानकारी जो धन उगाहने के समाप्त होने के लंबे समय बाद तक ऑनलाइन रहेगी।
आईवीएफ या अन्य प्रजनन उपचार के लिए भुगतान करने के लिए क्राउडफंडिंग का उपयोग करने वाले परिवारों के लिए, चिंता बढ़ सकती है: ऐसे बच्चे होंगे जिनकी व्यक्तिगत जानकारी पहले से ही इंटरनेट पर उपलब्ध है, और माता-पिता के पास उस स्थिति में सामान्य रूप से नियंत्रण नहीं होगा। , युको ने कहा। यह मूल रूप से उनके गर्भाधान का विवरण है।
यहां तक कि ऐसे मामलों में जिनमें प्रजनन क्षमता शामिल नहीं है, आप हमेशा के लिए ऑनलाइन पहचाने जाते हैं, जो किसी ऐसे व्यक्ति के रूप में है जो कालानुक्रमिक रूप से बीमार है और कम साधन या सीमित साधन है, मून ने कहा।
'आप हमेशा के लिए ऑनलाइन किसी ऐसे व्यक्ति के रूप में पहचाने जाते हैं जो लंबे समय से बीमार है और सीमित साधनों का है।'ज़ब्लॉकिस के लिए, ट्रेडऑफ़ इसके लायक था। उनके पेज ने लगभग 250,000 डॉलर जुटाए, जो इदान के प्रत्यारोपण और कुछ संबंधित चिकित्सा खर्चों को कवर करने के लिए पर्याप्त थे, और उन्हें दुनिया भर के अन्य माता-पिता से जोड़ा, जिनके बच्चों में हाइपर आईजीएम था। इन परिवारों को उनकी सलाह ली की तरह ही है: हमने अन्य परिवारों को ईमानदार होने के लिए कहा है, अपनी व्यक्तिगत कहानी बताएं, सच बोलने से पीछे न हटें और संघर्ष के बारे में बहुत ईमानदार रहें, अकीवा ने कहा।
उनका अपना अभी भी चल रहा है - इदान का अस्थि-मज्जा प्रत्यारोपण असफल रहा। लगभग एक तिहाई पैसे बचे होने के कारण, परिवार दूसरे प्रत्यारोपण पर विचार कर रहा है। इसके बिना, अमांडा ने कहा, इदान को एक छोटे जीवन का सामना करना पड़ता है जहां वह अस्पताल में और बाहर रहने वाला है। हाइपर आईजीएम रोगियों का औसत जीवनकाल 24 वर्ष है।
लेकिन वे इस बिंदु पर अनिश्चित हैं कि क्या वे अनुदान संचय को फिर से खोलेंगे। अमांडा ने कहा, यह कहना मुश्किल है... जहां तक बीमा कंपनी, अपीलों के लिए हमें जो तर्क देने की जरूरत है, हमने आगे जाकर एक जबरदस्त राशि सीखी है, और यह पहले की तरह भारी नहीं लगता है, अमांडा ने कहा। हमें लगता है कि अब हम वह करने की स्थिति में हैं जो हमें करना है।
